Die stelling heeft Hoormij-NVVS voorgelegd aan ervaringsdeskundigen en (zorg)professionals. Waarom? Om inzicht te geven in de mogelijkheden als je te maken krijgt met deze – niet te genezen – aandoening. Ruim 95% van de mensen leert ermee leven. Dat geeft moed. Want we begrijpen hoe groot de invloed kan zijn op je leven. Componist Stephen Emmer kampt met ernstige gehoorschade. De 64-jarige muzikant, verantwoordelijk voor talloze bekende tv-tunes, heeft al tien jaar tinnitus. Musici durven er amper voor uit te komen. Dat moet anders.
“Mijn tinnitus heeft zich 25 jaar schuil gehouden, voordat het zich manifesteerde. Dat zit zo: ik was als muzikant op tournee in Engeland – begin jaren tachtig – en werd op een gegeven moment gepest door wat technici die deden alsof de luidsprekers niet werkten. Ze vroegen mij om ’t, dichterbij, nog eens te proberen. Oorverdovend klonk het opeens. Nu werkte het kennelijk wel. Vanuit mijn ooghoeken zag ik de heren zich rot lachen. Wat een grap!
Het optreden die avond verliep prima. En zelfs de 25 jaar erna had ik er geen hinderlijke nasleep van. Tot ik op een dag in 2008 wakker werd en letterlijk nog op één oor lag en niet kon verstaan wat er aan mij werd gevraagd vanuit de zitkamer. Een hoortest volgde. Daarbij werd tevens een zogenaamde uncomfortable listening test afgenomen. Een test over hoe hard je het geluid nog kan verdragen qua volume. Die test had ik nooit moeten doen, want deze bleek de trigger te zijn van mijn tinnitus. Achteraf speelde dat te hard in op de lawaai-dip die ik dus 25 jaar eerder had opgelopen.’
“De eerste weken dat ik het had, wist ik niet het waar ik het zoeken moest. Er leek geen einde aan een dag te komen, laat staan dat je dan over bijvoorbeeld kerstcadeaus kan en wil nadenken. Via een overweldigend zorg-oerwoud kwam uiteindelijk terecht bij een GGZ instelling in Zuid Holland die een cognitieve therapie bood voor mensen met tinnitus en hyperacusis. Je leert daar met name om je reactie op het geluid in je hoofd niet te laten leiden tot paniek of angstigheid. Dat is tot de dag van vandaag nog steeds een gehanteerde therapie techniek. Helpt het? Ja en nee. Je kunt – tenminste als je daartoe bereid bent – je ‘coping-mechanisme’ proberen te veranderen. Het geluid gaat er niet door weg, maar je perceptie van het volume kun je er mee beïnvloeden. Dat is goed. Maar die perceptie is persoonlijk. De één ervaart ervaart geluid in een identiek volume anders dan een ander. Bijvoorbeeld: op een schaal van 1 tot 10 kan één persoon het geluid en volume ervan ervaren als een 8 (heftig) en een ander als een 4. Dat maakt het enerzijds lastig om te behandelen, maar kan voor een therapeut ook een potentieel aanknopingspunt zijn om eraan te schaven.”
“Men rept dan ook dikwijls over habituatie, ofwel alles went. En ook dat verschilt van persoon tot persoon. De één komt makkelijker tot een vorm van acceptatie dan de ander. Als je kijkt naar de stelling: Tinnitus, een oplossing is er wel, zou je dus kunnen pleiten voor meer differentiatie in de aanpak. Denk aan het bieden van meer individueel maatwerk, waardoor iemand zich nog beter kan verhouden tot de geboden therapeutische oplossing. Want – en dat moet ook gezegd – een medische oplossing bestaat er immers nog steeds niet.”
“Mijn mening daarover werd recent nog versterkt door de versnelde ontwikkeling van een werkend Covid vaccin, waarbij een mogelijke humanitaire ramp is voorkomen. Maar toch, het gaf ook aan dat als er maar genoeg gevaar heerst voor de samenleving, er meer mogelijkheden, en daarmee dus medische oplossingen, voor tinnitus zijn aan te wenden dan tot nu toe het geval is geweest. De aanleiding wordt ook groter door de recente onderzoekscijfers. Er komen wereldwijd zoveel mensen bij die last ervaren van tinnitus, waaronder een groeiende groep jongeren. De Farmaceutische industrie moet hier meer prioriteit aan geven, al dan niet hiertoe aangezet – of zelfs verplicht – moeten worden door overheden. Misschien ligt die medische oplossing in het verschiet, als daar de lichten voor op groen worden gezet. Ondertussen ontwikkelt de therapeutische sector verder aan nieuwe ondersteuning op basis van nieuwe inzichten. Dat is een belangrijke reddingsboei voor wie nu met tinnitus kampt.
Musici staan er om bekend veel last te hebben van tinnitus door de langdurige en regelmatige blootstelling aan hard geluid. Voor de technische ondersteuners van concerten geldt hetzelfde. Tot slot ervaart ook het publiek last. Zij horen het nog harder dan de muzikanten op het podium. Het is daarom tijd dat ook degenen die dit soort geluid produceren een eigen verantwoordelijkheid op zich nemen. En vanuit een creatieve invalshoek met alternatieve oplossingen komen, ter aanvulling op het bestaande zorgaanbod.
Als muzikant en ervaringsdeskundige heb ik onlangs de Stichting Artists Against Tinnitus opgericht. En ook zijn we online een petitie gestart om de musici serieus te nemen als gesprekspartner in de maatschappelijke discussie hierover. Afgelopen november verscheen het rapport van de Gezondheidsraad met advies over gehoorschade. Maarten van Ooijen heeft daarop aangegeven eerst in gesprek te willen gaan met de convenant-partners uit de sector; dit vond plaats op 1 februari 2023. Stichting Artists against Tinnitus en Hoormij-NVVS hebben hem verzocht niet alleen te luisteren naar de convenant-partners, maar ook naar een ander geluid. Dat van musici, componisten, producenten en zaal- en studiotechnici. In maart volgt er een discussietafel waar zij welkom zijn.
