Stephen Emmer is componist, producer en muzikant. Hij was één van de eerste Nederlandse muzikanten die zich professioneel bezig hield met het maken van leader-muziek van talloze tv- en radioprogramma’s, films en documentaires. Hij won de BUMA Oeuvre Prijs, bracht het zelf-quarantaine album Maison Melody uit en zet zich onder meer in voor artists against tinnitus. Hij heeft ernstige gehoorschade en kampt al tien jaar lang met tinnitus.
“Ik beschouw dit gesprek als mijn coming-out. Ik wil me niet langer schamen, wat ik lange tijd wel heb gedaan”, zegt Emmer in het AD. Volgens hem rust er een taboe op gehoorschade en moet dat doorbroken worden. “Musici durven er amper voor uit te komen. Via via weet ik dat ongeveer een derde van de musici in het Koninklijk Concertgebouworkest tinnitus heeft. Al die mensen durven het niet tegen hun dirigent te zeggen, omdat ze bang zijn hun baan te verliezen. Dat moet veranderen.”
“Als je – net als ik – op zoek bent naar hulp, vind je via Hoormij∙NVVS beter de weg naar de juiste informatie.”
Iedereen met gehoorklachten – zoals tinnitus, de ziekte van ménière en hyperacusis – weet op een gegeven moment: ik moet er mee leren leven. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Bovendien kan de buitenwacht – door de onzichtbaarheid van je aandoening – niet goed volgen in wat voor proces of gemoedstoestand jij zit. Op het internet ga je op zoek naar informatie over wat er nog wel mogelijk is voor jouw probleem. In dat zoekproces vind je mogelijk vergelijkbare probleemgevallen, maar vaker kan je je in die digitale jungle toch weer niet compleet met die situatie van de ander identificeren. Je moddert maar wat aan. Dat is natuurlijk niet goed voor jou en ook niet voor je aandoening. Het is belangrijk dat je – op basis van vertrouwen – informatie met anderen kunt delen, ook al heeft een ieder een ander verhaal. Maar ook daar moet je weer opletten. Immers – en vooral op het internet – zijn er veel valse dienstverleners die jou ‘de oplossing’ beloven voor al je problemen en wel tegen zoveel mogelijk geld.
Het is dan ook fijn om te weten dat er nog wel degelijk organisaties en mensen zijn die oprecht het beste met je voor hebben. Zonder dat daarbij een commercieel belang van doorslaggevende betekenis is. Je moet ze alleen wel tegenkomen en de vraag is of dat je lukt als je al niet in zo’n beste staat verkeert. Het kritisch vermogen verliest het meer dan eens van de verwachtingsvolle – en vaak gespannen – vorm van hoop.
Gelukkig hebben we in Nederland een paar organisaties, die wel zuiver op de graat zijn. En daarmee inmiddels een grote groep mensen met dergelijke klachten heeft weten te bereiken. Vervolgens doet mond op mond reclame de rest.
In dit specifieke geval heb ik het over Hoormij∙NVVS waar een kleine – maar zeer toegewijde – kern van mensen in samenwerking met vrijwilligers fanatiek en frequent van zich laat horen. Niet alleen als een vraagbaak en aanbieder van workshops, webinars, lezingen en bijeenkomsten. Ik heb daar veel baat bij gehad. En hoor dat ook van een groeiend aantal soortgenoten – vind ik een fijner woord dan lotgenoten – die er ook positief over zijn. Ik wil dit zeggen: Als je – net als ik – op zoek bent naar hulp, steun of kennis – vind je via Hoormij∙NVVS sneller en beter je weg naar de juiste informatie. En hoef je je niet langer eenzaam te voelen.
Stephen Emmer – stephenemmer.com